Demenca – intervju z Združenjem Spominčica

V pričakovanju tega datuma smo se pogovarjali s predstavniki slovenskega Združenja Spominčica, katerega primarni namen in cilj je zagotavljanje pomoči osebam z demenco, njihovim svojcem ter skrbnikom.Spominčica 21. septembra skupaj z Nacionalnim inštitutom za javno zdravje (NIJZ) in Znanstvenoraziskovalnim centrom SAZU organizira konferenco: »Stanje in izzivi na področju Alzheimerjeve bolezni v Sloveniji: Alzheimerjeva bolezen skozi prizmo sindemije  SARS-CoV-2/COVID-19«. Strokovno srečanje za udeležence bo izvedeno na daljavo, prijave pa zbirajo na povezavi. 

Poznamo več vrst demenc. Katera je najpogostejša in kako se med seboj razlikujejo?
Demenca je kronična napredujoča bolezen možganov, ki jo povzročajo spremembe na možganskih celicah in se kaže z motnjami spomina, mišljenja, orientacije, prepoznavanja, razumevanja, računskih in učnih sposobnosti ter govorjenja, izražanja in presoje. Demenca lahko prizadene vsakogar. Pomembno je prepoznavanje prvih znakov demence, obisk pri družinskem zdravniku, ki ob sumu na demenco napoti osebo k nevrologu ali psihiatru. Prav tako je pomembno pravočasno diagnosticiranje in čimprejšnje ustrezno zdravljenje ter preprečevanje slabšanja stanja. Demenco lahko povzročijo različne bolezni, ki povzročajo propad možganskih celic - nevronov. Poznamo naslednje vrste demence:

Alzheimerjeva demenca. Demenca, ki jo povzroči Alzheimerjeva bolezen in je najpogostejši vzrok demence. Več kot 60% vseh bolnikov z demenco ima Alzheimerjevo bolezen. Prvi znaki demence pri Alzheimerjevi bolezni so težave s kratkoročnim spominom in / ali težave z orientacijo v prostoru. Zanjo zboli od 5% do 10 % vseh starejših od 65 let. Bolezen se lahko, čeprav redkeje pokaže že pri 50 letih ali že prej. Kljub temu visoka starost še ne pomeni, da bo oseba zbolela za Alzheimerjevo boleznijo. V začetni fazi so bolniki še razmeroma urejeni, imajo pa težave s pozabljivostjo in govorom, zbranostjo ter orientacijo. Z napredovanjem bolezni se simptomi stopnjujejo do te mere, da obolela oseba postane popolnoma odvisna od pomoči drugih.

Demenca z Lewyjevimi telesci je postala kot samostojna oblika bolezni poznana šele ob koncu prejšnjega stoletja, čeprav je s 15-25 % pogostnostjo na drugem mestu med vzroki demenc. Lahko bi rekli, da je nekakšna kombinacija Alzheimerjeve in Parkinsonove bolezni, ki sta poznani že iz začetka prejšnjega stoletja. Demenca z Lewyjevimi telesci se začne z znaki, podobnimi Alzheimerjevi bolezni (spominske motnje, težave s prostorsko orientacijo, govorom in drugimi spoznavnimi sposobnostmi) ali Parkinsonovi bolezni (tresenje, upočasnjenost gibov in mišljenja, povečan mišični tonus, manj izrazita obrazna mimika). Značilni so tudi ponavljajoči se padci brez očitnega vzroka, kratkotrajne izgube zavesti in nihanje pozornosti. Oseba je lahko npr. en dan sposobna za pogovor, drugi dan pa izrazito zaspana. Običajno se zgodaj pojavijo prividi, lahko tudi prisluhi (oseba npr. vidi živali, ljudi, barvne vzorce). Privide pogosto spremljajo blodnje, zaradi katerih se oseba počuti ogroženo in vznemirjeno.

Vaskularna demenca. Najpogosteje se prične med 60. in 70. letom starosti in je vzrok za 15% vseh primerov demenc. En sama možganska kap običajno ne povzroči demence. Ta se razvije po številnih zaporednih kapeh v področju malih do srednje velikih možganskih žil. Začetek je pogosto nenaden z značilnim stopničastim upadom sposobnosti. Pogoste so kombinirane oblike Alzheimerjeve demence in vaskularne demence. Tako kot pri vseh vrstah demence, je tudi pri tej vrsti pomembno zgodnje odkrivanje in preprečevanje dejavnikov tveganja kot so npr. visok krvni tlak, povišane maščobe v krvi, bolezni srca, sladkorna bolezen in kajenje. Za zmanjšanje možnosti možganskih kapi so na voljo zdravila z antiagregacijskim ali antikoagulantnim delovanjem, ki jih lahko ob povečanem tveganju za kapi predpiše zdravnik.

Frontotemporalna demenca. Zaradi propadanje čelnega in senčnega režnja imenujemo to vrsto bolezni frontotemporalna demenca. Frontotemporalna demenca se lahko razvije že od 35. leta starosti naprej, pri razvoju ima pomembno vlogo dednost. Motnje spomina običajno niso prvi znak bolezni in imajo drugačen značaj kot pri Alzheimerjevi bolezni. Osebe so lahko orientirane in se spomnijo dogodkov zadnjih dni, ob drugi priložnosti pa jih ne zmorejo priklicati. Bolezenske težave se začnejo neopazno, osebe postopoma uporabljajo vse manj besed, pojavijo se lahko izrazite osebnostne spremembe in neprimerno socialno vedenje (kopičenje stvari, uživanje samo določene hrane, uživanje neužitnih predmetov).
 
Kakšni so prvi znaki, na katere moramo biti pozorni – tako pri sebi kot pri svojcih?
Demenca ni del običajnega staranja, pač pa posledica bolezni možganov. O demenci govorimo takrat, ko se posameznikove kognitivne sposobnosti (sposobnost pomnjenja, razumevanja, govora, orientacije in presoje) poslabšajo do te mere, da je to moteče pri vsakdanjem življenju.
Začetne spremembe pri osebah z razvijajočo se demenco se lahko kažejo z izgubo volje do dela ali drugih aktivnosti, ki so bile do tedaj zanje zanimive, dajejo občutek, da so se polenili. Ne kažejo več tolikšnega zanimanja za dogajanja v okolici ali za družabna srečanja. Prej resni in zadržani lahko postanejo nenavadno šegavi s pogostejšimi neustreznimi dovtipi, oslabljenim občutkom za oliko, oblačenje ali osebno nego.
Med gradivi, ki jih je pripravila in izdala Spominčica, je tudi zloženka kjer smo navedli 10 prvih znakov na katere moramo biti pozorni: 
1. POSTOPNA IZGUBA SPOMINA, KI VPLIVA NA VSAKODNEVNO ŽIVLJENJE.
2. TEŽAVE PRI GOVORU (ISKANJE PRAVIH BESED).
3. OSEBNOSTNE IN VEDENJSKE SPREMEMBE.
4. UPAD INTELEKTUALNIH FUNKCIJ, NEZMOŽNOST PRESOJE IN ORGANIZACIJE.
5. TEŽAVE PRI VSAKODNEVNIH OPRAVILIH.
6. ISKANJE, IZGUBLJANJE IN PRESTAVLJANJE STVARI
7. TEŽAVE PRI KRAJEVNI IN ČASOVNI ORIENTACIJI.
8. PONAVLJANJE ENIH IN ISTIH VPRAŠANJ.
9. SPREMEMBE ČUSTVOVANJA IN RAZPOLOŽENJA.
10. ZAPIRANJE VASE IN IZOGIBANJE DRUŽBI.

Na koga se lahko ob sumu na demenco obrnemo po pomoč? Kakšna je pot do diagnoze?
Ko svojci ali bolnik sam prepoznajo prve znake demence, je potreben obisk pri družinskem zdravniku. Bolniki zelo neradi obiščejo zdravnika, zato je pomembno, da svojci reagirajo, so pri pregledu navzoči in se nanj dobro pripravijo. Zdravniku naj opišejo težave, ki so jih opazili. Priporočamo, da pripravijo spisek opažanj, povezanih s spominom, orientacijo in druge vrste sprememb v obnašanju, razpoloženju, čustvovanju in značaju, ter zapišejo kako pogosto se te težave pojavljajo in kako dolgo jih že opažajo.
V kolikor družinski zdravnik posumi, da gre za demenco, napoti osebo k specialistu za demenco, nevrologu ali psihiatru. Specialist bo opravil obsežnejši pregled in na osnovi pridobljenih rezultatov postavil diagnozo in predpisal zdravljenje. Pravočasna diagnoza je pomembna, zato ker zdravila, ki so na voljo, najbolj pomagajo v začetni fazi bolezni, hkrati pa svojci izvedo, da je oseba bolna in pridobijo ustrezne informacije, kako ravnati z bolnikom z demenco. Pomembna je podpora po diagnozi tako za bolnika, kot tudi za svojce. Informacije lahko dobijo na Spominčici, ki je z Demenci prijaznimi točkami razširjena po celi Sloveniji (seznam Demenci prijaznih točk je na spletni strani Spominčice).
Naraščanje števila oseb z demenco predstavlja velik izziv za našo družbo. Demenca je v porastu v vseh razvitih družbah, ne samo v Sloveniji. Več podpore bi potrebovali svojci – predvsem skupnostne oblike pomoči na domu in varstva, skupine za samopomoč in psihološko podporo. Lokalno okolje bi moralo predstavljati prostor, ki jim je prilagojen, kjer se ljudje z demenco počutijo varne, sprejete. S tem bi lahko ljudem omogočili, da ostanejo čim dlje doma in gredo v institucionalno varstvo šele, ko ob teh oblikah pomoči ne zmorejo več živeti doma.

Pravočasna diagnoza je pomembna za obvladovanje bolezni. Kako poteka zdravljenje?
Pravočasna diagnoza je ključna, saj lahko z zdravili, spremembo življenjskega sloga in določenimi vajami za ohranjanje kognitivnih sposobnosti upočasnimo napredovanje demence. Hkrati pa pripomore k boljšemu soočanju z boleznijo tako osebe z demenco kot njihovih svojcev ter k izboljšanju kakovosti življenja. V večini primerov predpisana zdravila za demenco bolezni ne zdravijo, upočasnijo le njeno napredovanje. Pravočasno zdravljenje omogoča, da oseba z demenco ostane aktivna čim dlje časa in s tem tudi vključena v družbo.
Zelo pomembno je, da svojci izvedo, da je oseba bolna, ker sicer ne razumejo, zakaj je drugačna, zakaj se prepira, zakaj stvari pušča na napačnih mestih, recimo očala v hladilniku, ali pa televizijski daljinec v pečici. Pogosto bližnje obtoži, da so ji kaj ukradli. Svojci pogosto poročajo, da so se že nekaj let pred postavljeno diagnozo doma ogromno prepirali, ker niso vedeli, da je oseba bolna. 
Sprejeti diagnozo je najtežje. Pa vendar svojci navajajo, da so potem, ko so izvedeli za diagnozo, čutili olajšanje in lažje spremenili obstoječo vsakodnevno rutino. Življenje v negotovosti je nedvomno bolj stresno kot življenje, v katerem veš, kaj se s tabo dogaja. Še posebno prvih nekaj mesecev po diagnozi je ključno, da se svojci informirajo in izobražujejo o bolezni. Usposabljanje “Ne pozabi me” organiziramo spomladi in jeseni. Udeležencem omogoča oblikovanje uspešnih strategij za oskrbo osebe z demenco doma (komunikacija, nega, varnost, skrb zase,… ), da lažje premoščajo njihove stiske, obremenitve in usklajujejo svoje zasebno ter profesionalno življenje z oskrbo obolelega. 

Demenca je tema o kateri v družbi pogosto neradi govorimo in se je spominjamo. Opažate pri svojem delu zmotna prepričanja o bolezni?
Najpogostejša zmota, ki tudi pogosto povzroči največ težav je, da so težave s spominom in druge motnje kognitivnih sposobnosti del običajnega staranja. Zelo pogosto je prisotna tudi stigma demence – ljudje nočijo priznati, da imajo sami ali njihovi bližnji težave s kognitivnimi sposobnostmi in posledično ne poiščejo pravočasno pomoči. Še vedno se prepogosto dogaja, da svojci začnejo iskati pomoč, ko sami ne zmorejo več skrbeti za osebo z demenco, so že izčrpani, pogosto imajo tudi sami že zdravstvene težave.
Zato je tako pomembno ozaveščanje o demenci in pravočasna diagnoza. Pravočasna diagnoza je takrat, ko še lahko vplivamo na potek bolezni, se o demenci informiramo in  usposobimo na čim bolj kakovostno življenje z demenco. Tudi če še ne poznamo zdravila, ki bi bolezen, ki povzroča demenco pozdravilo, ima pravočasna diagnoza veliko prednosti. Med drugim zmanjša zaskrbljenost, ko oseba sama in tudi ljudje okoli nje opažajo, da je nekaj narobe. Osebi z demenco omogoča, da sprejme odločitve, dokler jih še lahko sama sprejema, si uredi življenjske razmere in prilagodi bivalno okolje ter vzpostavi primerne dnevne rutine, s pomočjo katerih bo lahko ohranjala samostojnost tudi kasneje, ko bo bolezen napredovala.

Epidemija COVID-19 je vplivala na življenja mnogih oseb z demenco, deležni so bili manj obiskov bližnjih in večje osame. Kakšna so vaša opažanja?
Epidemija COVID-19 je povzročila še večjo stisko pri osebah z demenco in njihovih svojcih. V času karantene smo zaznali , da se je stanje bolnikov z demenco poslabšalo zaradi izolacije in zmanjšanih socialnih stikov, o čemer poročata tudi svetovna in evropska organizacija za Alzheimerjevo bolezen, britanska organizacija pa je o tem izvedla posebno raziskavo. Vsi skupaj smo se znašli v novi, neznani situaciji, vendar smo vedeli, da je potrebno hitro ukrepati in čim prej pomagati osebam z demenco in njihovim svojcem. Alzheimer Evrope je v začetku letošnjega leta pozval vse članice, da zagotovijo Alzheimer bolnikom in njihovem svojcem prioriteto pri cepljenju. Raziskave so pokazale, da je bila smrtnost pri njih  zelo velika, saj so ti bolniki zaradi bolezni še bolj občutljivi in bolj dovzetni za virus.
Vse aktivnosti, ki jih izvaja Spominčica s svojimi podružnicami po Sloveniji, smo v času Covida-19 prilagodili za splet. Nekatere od dejavnosti kot so delavnice, izobraževanje, Alzheimer Cafeji… so postale celo bolj obiskane kot prej, ko so se izvajale v živo. Nekatere dejavnosti namerava Spominčica tudi po Covidu ohranili v digitalni obliki, čeprav so nam vsem manjkali stiki v živo. Okrepili smo svetovalni telefon, ki deluje vsak dan v tednu, vanj so vključeni tudi zunanji strokovnjaki (nevrologi, psihiatri, pravnik, socialna delavka, psihologinja, medicinska sestra. Izvajamo akcijo ozaveščanja o demenci in opolnomočenja oseb z demenco in njihovih svojce, da bodo znali poiskati pomoč in uveljavljati svoje pravice. Pomoč in podporo osebam z demenco in njihovim svojcem, ki so v času Covida v še večjih stiskah, lahko v takem obsegu izvajamo, saj smo bili uspešni na javnem razpisu in operacijo "S sodobni pristopi krepimo moč starejšim ljudem, osebam z demenco in njihovim svojcem v obdobju COVID-19" sofinancira Republika Slovenija in Evropska unija iz Evropskega socialnega sklada.

V okviru Spominčice deluje skupina za samopomoč svojcem in svetovalni telefon (059 305 555), ki je na voljo vsak dan med 8. in 22. uro. Kdo se lahko obrne na vas po pomoč?
Prvo skupino za samopomoč je leta 2003 ustanovil in več let vodil dr. Aleš Kogoj, specialist psihiatrije. Najprej je delovala v okviru Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana, v zadnjih letih pa je dr. Kogoj njeno delovanje prenesel na novi sedež Spominčice – Alzheimer Slovenija, v okviru katere deluje še danes. Temu vzoru so sledili tudi drugod po Sloveniji.
Skupine za samopomoč svojcem vodijo strokovnjaki s področja demence in so namenjene svojcem, ki skrbijo za osebe z demenco v domačem okolju. Sodelovanje v skupini še posebej priporočamo svojcem takoj po diagnozi, da se pripravijo na dolgoletno skrb za osebo z demenco. V dragoceno pomoč so praktični nasveti, kako pravočasno urediti finančne in pravne zadeve, dokler oseba z demenco sploh še zmore komunicirati in pisati.
Na srečanjih skupine za samopomoč svojci pridobijo znanje in informacije, pomembne za nadaljnje življenje z bolnikom, kakor tudi informacije za oskrbo ter nego osebe, znanje o ustrezni komunikaciji, načrtovanju prihodnosti ob osebi z demenco, o aktivnostih, ki jih še zmore, ohranjanje samostojnosti. Sodelovanje v skupini, medsebojna izmenjava izkušenj in pridobljeno znanje pripomorejo k razbremenjevanju osebnih stisk. Pomembno je vedeti, da svojci v prvi fazi demence spodbujajo samostojnost bolnika, v drugi fazi poskrbijo za varnost, v tretji fazi pa za nego in udobje. 
Skupina za samopomoč v Spominčici je zaprta, zaupna skupina, ki se sreča vsako prvo sredo v mesecu. Skupina za samopomoč je prostor, kjer lahko ljudje delijo svoje osebne izkušnje, katere po navadi zaradi določenih družbenih prepričanj ne morejo ali ne zmorejo. Srečanje poteka preko aplikacije zoom, prijave sprejemamo na info@spomincica.si.
V času pandemije COVID-19 smo podaljšali delovanje svetovalnega telefona 059 305 555, ki je na voljo vse dni v tednu med 8.00 in 22.00. Pokličejo lahko svojci ali osebe z demenco, ki  potrebujejo nasvet, podporo, razumevanje, ideje za aktivnosti doma ali razrešitev drugih dilem, s katerimi se soočajo. Dodatno strokovno svetovanje preko svetovalnega telefona, ob določenih terminih, nudijo priznani slovenski nevrologi, psihiatrinja, psihologi, pravnik, socialna delavka in medicinska sestra.

Organizirate tudi družabništvo, obliko prostovoljstva, ki je namenjena aktivnemu preživljanju prostega časa z osebami z demenco. Lahko poveste kaj več o projektu, kdo se lahko vanj vključi in kako?
Na Spominčici zaznavamo največ povpraševanja po pomoči in druženju na domu. Svojci si želijo, ba bi nekdo prišel za nekaj ur delati družbo bolniku, ker osebe z demenco ne smemo pustiti same. Tako smo leta 2016 s projektom Živeti z demenco doma, skupaj z norveškim partnerjem razvili program družabništva za osebe z demenco v domačem okolju. Družabniki so usposobljeni prostovoljci, ki obiskuje osebo z demenco, z njo odigrajo družabno igro, skupaj kaj preberejo, gredo na sprehod ali se samo pogovarjajo – odvisno od tega, kaj oseba z demenco rada počne.
Družabništvo je oblika prostovoljstva, ko usposobljeni prostovoljci obiščejo osebo z demenco, ki živi doma in z njo aktivno preživljajo prosti čas, skupaj počnejo tisto, kar je osebi všeč in zraven še poskrbijo za krepitev kognitivnih sposobnosti. Z družabništvom želimo preprečiti socialno izključenost teh oseb, hkrati pa pomagati pri ohranjanju njihove samostojnosti in kognitivnih sposobnosti. Družabništvo je za osebe z demenco oblika brezplačnega druženja na domu, ne vključuje pa strokovnih postopkov (nega, pomoč na domu,…).
Na Spominčici družabnike predhodno vključimo na usposabljanje o demenci “Ne pozabi me”. To usposabljanje je namenjeno družina, ki skrbijo za osebo z demenco v domačem okolju. Usposabljanje poteka v obliki delavnic dvakrat letno v živo, v pomladanskem in jesenskem terminu. Letos pa smo zaradi izjemnega zanimanja imeli dva spomladanska termina preko spleta.
Prostovoljno delo v Spominčici lahko opravljajo polnoletni osebe različnih starosti, znanj in izkušenj. Kot pri vseh drugih oblikah del je pomembno, da so prostovoljci odgovorni. Poleg tega pa je pomembno, da so empatični in imajo občutek za delo z ljudmi, ter so primerno usposobljeni za prostovoljno delo, ki ga opravljajo.
Potreba po prostovoljcih v Spominčici je velika, saj osebe z demenco in njihovi svojci potrebujejo čim več podpore in pomoči. Če želite pomagati in postati prostovoljec ali družabnik tudi vi, smo dosegljivi na tel. št. 01 25 65 111 ali na emailu info@spomincica.si.

Imate veliko neprecenljivih izkušenj na področju pomoči osebam z demenco. Kakšen nasvet bi dali tako njim kot njihovim svojcem, ki berejo ta intervju?

Najprej naj poudarimo pomen preventive – zdravega življenjskega sloga. Fizična aktivnost vsaj 150 minut na teden, pomembno zmanjša tveganje za demenco. Najbolj priporočljiv je t.i. mediteranski tip prehranjevanja. Kot dejavnik zaščite je tudi aktivno trajno izobraževanje ter široka socialna mreža. Svoje možgane lahko urimo z različnimi vajami za spomin in koncentracijo. Pomembno je predvsem, da smo vključeni v družbo, živimo čim manj stresno življenje oziroma se znamo sprostiti in da počnemo stvari, ki jih imamo radi. Za naštete dejavnosti tudi velja, da lahko tudi upočasnijo napredovanje prvih znakov kognitivnega upada.
Pri skrbi za osebo z demenco v domačem okolju priporočamo, da oseba z demenco sama opravlja čim več stvari, dokler zmore, seveda ob pomoči svojcev. Pomembno je, da se ne opravlja dela namesto osebe z demenco! Spodbuja se jo, da dejavnost izpelje sama, tudi, če bo opravljena nekoliko slabše (celo slabo) ali pa bo zanjo porabila (pre)več časa. Lahko se ji tudi pomaga, ampak večino dela naj opravi sama. Ko namreč oseba z demenco pozabi določena opravila oziroma spretnosti, se jih ne more več ponovno naučiti. Za vedno so izgubljene. Zato naj dela sama ob naši nenehni spodbudi! Ohraniti pa je treba zavedanje, kako k osebi z demenco pravilno pristopiti: prijazno potrpežljivo in spoštljivo, da ohranimo njihovo dostojanstvo. Mi se moramo približati njim, saj oni tega ne zmorejo več.